Niğde'de doğuştan kas erimesi hastalığına yakalan, çalıştığı iş yerinden malulen emekli olan ve son 6 yıldır yatağa mahkum olarak yaşayan Hayati Pınar'ın en büyük destekçisi 27 yıllık eşi Beyhan Pınar (49) olurken, Kas hastalığının tedavisi olmadığı için kullanılabilecek bir ilaç da bulunamıyor.

Niğde'de yaşayan 3 çocuk babası Hayati Pınar'a (50), 14 yaşında ırsi bir hastalık olan kas erimesi (Fasiyo skapulo humeral müsküler distrofi) teşhisi kondu. Hastalığı 35 yaşından sonra iyice ilerleyen ve kasları güçsüzleşen Pınar, 15 yıl çalıştığı fabrikadan malülen emekli olmak zorunda kaldı. Yaklaşık 5-6 sene önce iki defa şeker komasına giren Pınar, o günden sonra ayağa kalamaz oldu. Tek başına hareket edemeyen Pınar'ın en büyük destekçisi 27 yıllık eşi Beyhan Pınar (49) oldu.

Beyhan Pınar, kendi başına yemeğini bile zor yiyen eşinin her türlü ihtiyacını karşılamak büyük fedakarlık gösteriyor. Beyhan Pınar, evlenmeden önce eşinin hastalığını bildiğini ancak bu kadar ilerleyeceğini tahmin etmediklerini söyledi.

Eşinin rahatsızlığının Son 5-6 yıldır daha da ilerlediğini anlatan Pınar, "5 yıl önce de şeker komasına girdi, yoğun bakımda yattı. Ondan sonra yatağa bağlı kaldı, bir daha hiç kalkamadı. Zaten 6 yıl önce destekle yürüyordu. Biri koluna girdi mi, kaldırınca filan yürüyordu. Şimdi hiç yürüyemiyor. Yapabileceği hiç bir şey yok. Biz önüne yemek hazırlarsak yer, hazırlayamazsak yok." ifadelerini kullandı.

Pınar, eşinin çok ağrısını olduğunu dikkati çekerek, doktorların hastalık çok ilerlediği için ağrıların dindirilemeyeceğini söylediğini dile getirdi. Kas hastalığının tedavisi olmadığı için kullanılabilecek bir ilacın da bulunmadığından bahseden Pınar, şunları kaydetti: "Yeri geliyor zorlanıyoruz, yeri geliyor mecbursun yapmaya. İş böyle günde yapmakta. Sağlamken herkes yapar. Hiç bir umutsuzluğa düşmedim, alıştık. Yeri geliyor evde el işi yapıyorum satıyorum, eve destek olsun diye. Evde de boş durmuyorum. Eşimin yanında duruyorum. Genelde rahatsızlığı biraz ilerledi mi sabahlara kadar durmuyor, ağlıyor, sızılıyor. Ağrıları da geçmiyor. O tedirgin oldu mu biz de oluyoruz. Benden ziyade çocuk huzursuz oluyor. Bir destekçim de yok yalnızım. Bir işim oluyor mesela çocuğu hastaneye Kayseri'ye götürüyorum. Yanına gelip bakanı yok. Akşama geri dönmem gerekiyor. Her şeye de ben koştuğum için bazen evde de olamadığım günler oluyor."

Aynı hastalığın eşinin babasında da olduğuna işaret eden Pınar, "Anne tarafıyla baba tarafı uzaktan akraba. Bu rahatsızlık iki tarafta da varmış. Hastalığın belirtileri 14 yaşında ortaya çıkınca daha önceden bilinmiyor. 5 kardeşler hepsinde de aynı hastalık var. Ben yabancı olduğum için diğer çocuklarımda olmadı ama küçük çocuğumun kollarının kasılmayla hastaneye götürdüm. Eşimde de kasılmayla başlamıştı." diye konuştu.

Hayati Pınar ise kendi başına hareket edememenin zor olduğunu anlatarak, "Herkesin kendi yaptığı gibi olmuyor. biri yapınca belki ikinci sefere usanıyordur. İnsanın kendi yapması gibi olmuyor. Git gide daha da zor oluyor. Bu hastalık ilerliyor. Bacaklarım çok ağrıyor." ifadelerini kullandı.